Hace pocos días tuve la oportunidad de conversar con Dissandra Viloria, violinista que formó parte del El Sistema Nacional de Orquestas y Coros Juveniles e Infantiles de Venezuela (Fundación Musical Simón Bolívar), este es un programa público nacional de educación musical fundado por el maestro José Antonio Abreu en 1975. La misión de esteproyecto es sistematizar la instrucción y la práctica colectiva e individual de la música, a través de orquestas sinfónicas y coros, como instrumentos de organización social y desarrollo humanístico.

Dissandra nos contó de sus primeros pasos en el mundo de la música, la disciplina que debe existir para profesionalizarse, también de su experiencia al participar en el Festival de Salzburgo 2013. En este importante festival 1.400 jóvenes músicos venezolanos pertenecientes a ocho agrupaciones de El Sistema Nacional de Orquestas, ofrecieron en poco más de tres semanas quince conciertos, muchos de ellos agotados.

Tocamos el tema de su participación en el documentalLos niños de las brisas, dirigido por Marianela Maldonado. Ambientado en los suburbios de Valencia, Venezuela, este documental retrata el proceso de transformación de un grupo de jóvenes músicos que intentan superarse y progresar en el ámbito profesional en medio de las difíciles condiciones económicas que vive Venezuela. Es una película que ofrece un contraste entre un escenario hostil que aparece como obstáculo en el camino de estos jóvenes y su capacidad de reinventarse, su espíritu resiliente. El documental tiene la particularidad de que fue grabado a lo largo de diez años, lo que implica un trabajo más riguroso, un esfuerzo sostenido en el tiempo. Fue nominado a los premios Goya 2025 y aunque no resultó ganador, nos llena de inmenso orgullo que se hayarealizado un material de altísima calidad y que nos representara en este distinguido festival de cine internacional.

El mensaje final de nuestra conversación se centra en la voluntad y perseverancia necesaria para continuar en el camino de la música. Dissandra nos dijo que la música siempre ha sido ese puente que la ha llevado al encuentro de lugares maravillosos.

En este episodio hablé con Lorena Casanova, la madre de Amanda, una niña con el diagnóstico de acondroplasia. Esta patología se origina por una mutación espontánea poco frecuente, en el gen del receptor 3 del factor de crecimiento de fibroblastos (FGFR3). La mutación impide el crecimiento de los huesos, principalmente a nivel de las extremidades.

Existen algunos rasgos clínicos característicos en los pacientes con acondroplasia (estatura baja, macrocefalia con prominencia frontal, sifosis lumbar, hiperlaxitud articular y disminución del tono muscular). La evaluación periódica por parte del pediatra es de mucha ayuda para derivar al paciente a otro especialista e implementar las correcciones necesarias. La atención clínica es multidisciplinaria, debe realizarse de forma precoz para que estos niños se desarrollen teniendo una vida normal. Las consultas preventivas con varios especialistas (fisioterapeuta, logopeda, endocrinólogo, otorrinolaringólogo etc) son fundamentales para detectar a tiempo cualquier problema.

Aunque la adquisición de las habilidades motoras en los niños con acondroplasia es más lenta, Lorena nos contó sobre los progresos de Amanda en su primer año de vida. La inteligencia y la capacidad de socializar no está afectada. Estos niños pueden cumplir con sus actividades escolares y desarrollarse en todas las áreas de la vida sin restricciones. Necesitan de una red de apoyo amable y empática que facilite su integración en un mundo diseñado en su mayoría para personas de talla regular.

Hablamos sobre el papel de la familia y el acompañamiento de la fundación ALPE. También sobre el maravilloso trabajo de muchas madres que se esmeran en la crianza de sus hijos inculcándoles el respeto por las diferencias. Los padres de Amanda han buscado ayuda, se han documentado, para ofrecerle a su hija las mejores posibilidades de desarrollo. Un futuro libre de complejos y limitaciones. Lorena comparte regularmente en sus redes sociales información útil actualizada sobre acondroplasia. Donde también invita a otras familias a aceptar y amar el nuevo destino, uno no elegido, pero que también está lleno de belleza y oportunidades.

Tuve la maravillosa ocasión de conversar con Emma Vidal quien se dedica a una actividad muy hermosa pero poco común, el acompañamiento de personas que atraviesan el proceso de duelo luego de haber perdido a su mascota.

Emma nació producto de una cesárea de emergencia. Al cumplir un año estuvo en riesgo de haber caído desde un balcón en el octavo piso, en la adolescencia casi se ahoga en una piscina y ya siendo adulta tuvo una sepsis de punto de partida intestinal que comprometió gravemente su salud, permaneciendo diez días en terapia intensiva. Estos eventos le han permitido redimensionar el valor de la vida, ahora como sobreviviente, aprecia los pequeños detalles cotidianos. También su salud, sabe el verdadero valor del ejercicio de su independencia y autonomía.

Desde niña Emma se ha sentido atraída por los animales, sin embargo, es al tener a Koi, que descubre el verdadero amor incondicional. Sus perros Koi y Lulú ya no la acompañan físicamente, pero siguen siendo una parte esencial de su vida. Hablamos también de mi temor inicial hacia los perros y de cómo tener a mi perra Princesa, me cambió para bien, también de lo doloroso que fue su partida. Emma nos habló de su actividad laboral actual, un hotel para perros que cuenta con todas las condiciones para una atención de calidad.

En este episodio abordamos el tema del duelo animal desde una perspectiva respetuosa y esperanzadora. Emma nos regaló consejos útiles para asumir esta etapa tan difícil. Concluimos que las mascotas, especialmente los perros, con su inteligencia singular y amor incondicional, jamás se olvidan, una vez dejan de acompañarnos físicamente; su bonita energía puede incluso guiarnos hasta el encuentro de un nuevo compañero, una vez hayamos sido capaces de aceptar su ausencia y sanar. Una vez hayamos entendido que ese amor es inmenso y trasciende.