Hayley Green
AUTEUR

Hayley Green

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Bonjour, je m'appelle Hayley, une écrivaine passionnée qui a trouvé du réconfort dans les mots après avoir reçu un diagnostic d'encéphalomyélite myalgique (EM) à l'âge de 23 ans. Mon parcours d'écriture a commencé avec « 101 conseils pour faire face à MOI », un livre que j'ai écrit six mois seulement après mon diagnostic, à une époque où mes symptômes étaient plus légers. Ce livre est conçu pour soutenir les personnes nouvellement diagnostiquées et celles présentant des symptômes légers, en offrant des conseils pratiques et des orientations basés sur mes expériences. Myalgia la nature progressive de mon état, j'ai canalisé mon amour pour l'écriture dans la création de ressources qui peuvent aider d'autres personnes à relever des défis similaires. J'ai maintenant 36 ans et ma maladie est passée de légère à modérée à grave. Vivre avec l'EM m'a confiné dès le début chez moi, où je passe désormais 90 % de mon temps alité et dépend d'un fauteuil roulant pour une poignée de sorties par an, notamment des rendez-vous à l'hôpital. Mon mari est mon soignant dévoué à plein temps, me soutenant tout au long de mon parcours de santé. Mes journées tournent autour d'un régime médicamenteux complexe, y compris de la morphine 24 heures sur 24, alors que mon corps fait face à de multiples défaillances d'organes, notamment un dysfonctionnement de la vessie, et d'autres problèmes liés au dysfonctionnement du nerf vague. Ma vessie fonctionne à environ 20 % maintenant et je me sonde moi-même depuis 9 ans, une fois qu'elle s'arrêtera complètement, je serai équipée d'un cathéter sus-pubien. Je souffre de gastroparésie, essentiellement une défaillance des muscles de l'estomac. Au cours des 18 derniers mois, j'ai eu de plus en plus de problèmes de dysphagie (difficulté à avaler) où les muscles de ma gorge commencent également à être affectés. Je m'étouffe souvent avec de la nourriture et j'ai des régurgitations nasales. En juin 2022, après une série d'épisodes de délire de 7 à 10 jours, de vomissements constants et de diarrhée, on m'a dit lors de ma première admission à l'hôpital que mes intestins fonctionnaient désormais mal, ainsi que d'autres complications gastriques provoquant la D&V, et que l'expérience Delirium i est liée. au cerveau. Redonner à la communauté ME me tient à cœur. Par conséquent, 25 % de toutes les redevances de mon livre sont reversées à Invest in ME Research pour des études biomédicales et la sensibilisation à cette maladie débilitante. Mon aspiration est que mes livres fassent une différence positive dans la vie des gens. S’ils peuvent offrir du réconfort ou des conseils ne serait-ce qu’à une seule personne, je considère que ma mission est accomplie. Envoyons des bénédictions à tous ceux qui sont confrontés à des défis similaires ! » J'adore Hayley x
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